Duchenne'i lihasdüstroofia (DMD) on haruldane lihaste degeneratiivne haigus, mis mõjutab aastas 16 last 100,000 XNUMX-st. Seda iseloomustab lihaste ja skeleti nõrkus, mis aja jooksul süveneb ja esineb enamasti poistel.
Kahjuks ei saa DMD-d ravida, kuid on olemas ravi, mis aitab leevendada haiguse sümptomeid, nagu südame- ja kopsuprobleemid ning vajadus ratastooli järele. Enamiku DMD diagnoosiga noorte poiste eeldatav eluiga on umbes 27 aastat.
Asutaja Lootuse JAR, James Raffone'il on poeg James Anthony, kellel on DMD, ja ta lõi selle organisatsiooni teadlikkuse tõstmiseks ja annetuste kogumiseks, et nad ühel päeval ravi leiaksid. Siiani on Raffone raha kogumiseks teinud selliseid üritusi nagu tuhandete kätekõverdusi ja tuhandete kilomeetrite jooksmist, kuid ajad muutuvad.
Üha raskem on panna inimesi panustama – nad vajasid midagi suurt.
Seetõttu astub isa ühe tõeliselt suure sammu edasi, et tuua DMD inimeste meeltesse ja loodetavasti ja lõpuks ka nende rahakotti, ronides Mt. Everestile. Kathmandusse suundub ta koos meeskonnakaaslaste Matthew Scarfo ja Dillon Doedeniga aprilli lõpus.
Nad saavad kokku teiste peredega, kellel on Duchenne'i lihasdüstroofiaga pojad. Ainuüksi Katmandus on DMD viimase 70 aasta jooksul võtnud elu 15 lapselt ja need pered soovivad jagada mis tahes ressursse, mis neil on koos teabega ja ravi DMD kohta. Pärast perede kokkusaamist algab karm teekond.
Raffone, Doeden ja Scarfo alustavad seejärel 12-päevast reisi, mis viib nad Mt. Everesti baaslaagrist 17,598 750,000 jala kõrgusele. Eesmärk on koguda 1.5 12 dollarit, mis läheb DMD raviks kasutatava uue ravimi uurimiseks. Florida ülikooli kliinilist uuringut rahastavad patsiendid, mille käigus kogutud raha suunatakse XNUMX miljoni dollari suurusele summale, mis on vajalik XNUMX patsiendiga kliinilise uuringu läbiviimiseks.
JAR of Hope'i asutaja valis Mt. Everesti kahel põhjusel. Esiteks oli neil vaja suure summa kogumiseks midagi suurt ja teiseks tahetakse austada lapsi, kes ei lootnud kunagi võimsale mäele ronida.
Praeguseks on Raffone ja tema organisatsioon kogunud ligi 9 miljonit dollarit, mis on läinud perede abistamiseks ja teadusuuringuteks.
#duchennemuskulaarne düstroofia
#mteverest
